雙胞姐妹情深 親情跨越唐氏病

(攝影:Thomas Perkins /Fotolia)

【大紀元2014年09月11日訊】(大紀元記者沙莉編譯報導)德國女孩伊利莎和索菲是一對雙胞胎,姐妹倆於1997年10月15日一起來到這個世界,伊利莎出生在9點半,一分鐘後,索菲跟著到來。母親回憶說,看到伊利莎,她立即有這種作為母親的感覺,『對,這就是我的孩子』 ,對索菲則不一樣。在醫生說出問題之前她已經感覺到異樣。母親很快得知,這不是兩個一模一樣的雙胞胎姐妹。索菲患有唐氏綜合症,伊利莎則是正常的。德國《明鏡在線》報導了這對姐妹的故事。

德國大約有5萬人的21號染色體多了一條,即患有唐氏綜合症,不過癥狀不全一樣:有的嚴重弱智、有的智力幾乎正常、有的有心臟缺陷或甲狀腺功能低下等。

一天一天過去雙胞胎姐妹之間的差距越來越大,伊利莎已經學走路了,索菲還在爬,伊利莎會說話了,索菲只會笑。父母試圖給伊利莎解釋:索菲是個不一樣的孩子,雖然姐妹倆像普通姐妹一樣親暱和打架。不過她們也是兩個小孩,而其中一個得到更多的關注。她的父母一直自問:我們對兩個孩子公平嗎?伊利莎會不會感到難過?

伊利莎愛她的妹妹,關心她,為她著想。她多年來一直努力要克服兩人之間的差異。她知道,她並不需要對妹妹負責,但她一心放在妹妹身上。

伊利莎和索菲這樣的雙胞胎則極罕見,研究人員稱之為不一致的雙胞胎。科學家首次進行了大型研究調查了這樣的兄弟姐妹和他們的父母:雙胞胎如何互相影響?他們發育如何?社會的反應如何?德國和奧地利約70對雙胞胎參加了這項調查,其中包括伊利莎和索菲。

兩人10年一直上同一所學校,但大多時間分開學習,索菲週五早上與另外四名特教學生一起學習木工技術,學習實用生活項目,如修剪樹籬、修門鎖。姐姐伊利莎,則在相鄰的樓裡學習英語。數學課上,伊利莎計算對數,索菲則學習24+24。

母親說,她曾經問過伊利莎,是否願意10年和妹妹一起上同一所學校,學校組織班級旅行時一起行動。伊利莎說她願意。這樣她可以學習,如何在學業上幫助她的妹妹。

伊利莎屬於先思而後行的類型,從不迅速判斷別人,而是表示出更多的理解力,她大概通過索菲學會了更多地關注別人,而不是自己。伊利莎說,她一向尊重讓妹妹得到更多的關注,她甚至很高興自己不被注意。

以前,兩人分享一個房間,一起去運動,埃莉薩陪索菲讀書,陪她坐汽車。現在,索菲單獨做功課,自己坐車。母親說,伊利莎希望解放自己,作為母親必須接受這一點。如果在學校食堂,伊利莎問索菲是否再多吃一些時,索菲也會不高興,她也希望自己解決問題。

伊利莎說,在同一學校就讀並沒有傷害她。只是有時對老師和她而不是和索菲說話感到生氣,「你能告訴你妹妹,怎麼怎麼的……」,或者,索菲走丟的時候。

如果母親帶領索菲坐公交車坐過一次某個路段,索菲以後就可以獨自坐這段路。索菲也可以在超市結賬,她在學校學會了給付正確的鈔票硬幣。她會用手機打電話問路。但索菲獨自一人在大城市,就不行。一次學校組織在柏林旅行時,索菲找錯了方向。全班同學在找她,最後找到她時,索菲很生氣,她的語言不夠解釋的時候,就會自己生悶氣。

伊利莎喜歡她的妹妹憑本能行事,不考慮固定規則。但她也有時也覺得沒有面子,如果妹妹在毛衣外套上T卹再加上背心。伊利莎喜歡妹妹和其他人親切交往。但她不喜歡妹妹在學校休息時抱著她叫她寶貝。伊利莎喜歡告訴別人,索菲是她的孿生妹妹,但不希望每個人立刻覺得她也是個殘疾人。這就是為甚麼她以前總是提醒索菲不要伸舌頭,好讓她看起來不像殘疾人。

伊利莎和索菲各有自己的房間。週末放學後,伊利莎會練習鋼琴,有時她自己寫曲子。伊利莎的房間掛滿多年武術訓練獲得的錦旗,彈鋼琴後她會去訓練。在索菲的房間裡,她收集了一些紙牌遊戲。

索菲說話說短句,字母拖長音,有時含混不清。她也知道這一點,所以在看起來不清楚的每一句話之後,她會看看對方是否聽明白了他。索菲說,她喜歡在電視上觀看兒童電影,但伊利莎總是換台,這讓她不高興。另外伊利莎在學校有很多朋友而她只有一個朋友。她說:「我真希望能像我的姐姐。」母親說,索菲越來越瞭解自己的能力範圍。

對於伊利莎來說,索菲並不是殘疾人。她說,索菲只是一種不同的人,就像不同的文化一樣豐富了世界。她說,唐氏兒更開心,身體沒壞,只是不同而已。

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