双胞姐妹情深 亲情跨越唐氏病

(摄影:Thomas Perkins /Fotolia)

【大纪元2014年09月11日讯】(大纪元记者沙莉编译报导)德国女孩伊利莎和索菲是一对双胞胎,姐妹俩于1997年10月15日一起来到这个世界,伊利莎出生在9点半,一分钟后,索菲跟着到来。母亲回忆说,看到伊利莎,她立即有这种作为母亲的感觉,‘对,这就是我的孩子’ ,对索菲则不一样。在医生说出问题之前她已经感觉到异样。母亲很快得知,这不是两个一模一样的双胞胎姐妹。索菲患有唐氏综合症,伊利莎则是正常的。德国《明镜在线》报导了这对姐妹的故事。

德国大约有5万人的21号染色体多了一条,即患有唐氏综合症,不过症状不全一样:有的严重弱智、有的智力几乎正常、有的有心脏缺陷或甲状腺功能低下等。

一天一天过去双胞胎姐妹之间的差距越来越大,伊利莎已经学走路了,索菲还在爬,伊利莎会说话了,索菲只会笑。父母试图给伊利莎解释:索菲是个不一样的孩子,虽然姐妹俩像普通姐妹一样亲暱和打架。不过她们也是两个小孩,而其中一个得到更多的关注。她的父母一直自问:我们对两个孩子公平吗?伊利莎会不会感到难过?

伊利莎爱她的妹妹,关心她,为她着想。她多年来一直努力要克服两人之间的差异。她知道,她并不需要对妹妹负责,但她一心放在妹妹身上。

伊利莎和索菲这样的双胞胎则极罕见,研究人员称之为不一致的双胞胎。科学家首次进行了大型研究调查了这样的兄弟姐妹和他们的父母:双胞胎如何互相影响?他们发育如何?社会的反应如何?德国和奥地利约70对双胞胎参加了这项调查,其中包括伊利莎和索菲。

两人10年一直上同一所学校,但大多时间分开学习,索菲周五早上与另外四名特教学生一起学习木工技术,学习实用生活项目,如修剪树篱、修门锁。姐姐伊利莎,则在相邻的楼里学习英语。数学课上,伊利莎计算对数,索菲则学习24+24。

母亲说,她曾经问过伊利莎,是否愿意10年和妹妹一起上同一所学校,学校组织班级旅行时一起行动。伊利莎说她愿意。这样她可以学习,如何在学业上帮助她的妹妹。

伊利莎属于先思而后行的类型,从不迅速判断别人,而是表示出更多的理解力,她大概通过索菲学会了更多地关注别人,而不是自己。伊利莎说,她一向尊重让妹妹得到更多的关注,她甚至很高兴自己不被注意。

以前,两人分享一个房间,一起去运动,埃莉萨陪索菲读书,陪她坐汽车。现在,索菲单独做功课,自己坐车。母亲说,伊利莎希望解放自己,作为母亲必须接受这一点。如果在学校食堂,伊利莎问索菲是否再多吃一些时,索菲也会不高兴,她也希望自己解决问题。

伊利莎说,在同一学校就读并没有伤害她。只是有时对老师和她而不是和索菲说话感到生气,“你能告诉你妹妹,怎么怎么的……”,或者,索菲走丢的时候。

如果母亲带领索菲坐公交车坐过一次某个路段,索菲以后就可以独自坐这段路。索菲也可以在超市结账,她在学校学会了给付正确的钞票硬币。她会用手机打电话问路。但索菲独自一人在大城市,就不行。一次学校组织在柏林旅行时,索菲找错了方向。全班同学在找她,最后找到她时,索菲很生气,她的语言不够解释的时候,就会自己生闷气。

伊利莎喜欢她的妹妹凭本能行事,不考虑固定规则。但她也有时也觉得没有面子,如果妹妹在毛衣外套上T卹再加上背心。伊利莎喜欢妹妹和其他人亲切交往。但她不喜欢妹妹在学校休息时抱着她叫她宝贝。伊利莎喜欢告诉别人,索菲是她的孪生妹妹,但不希望每个人立刻觉得她也是个残疾人。这就是为什么她以前总是提醒索菲不要伸舌头,好让她看起来不像残疾人。

伊利莎和索菲各有自己的房间。周末放学后,伊利莎会练习钢琴,有时她自己写曲子。伊利莎的房间挂满多年武术训练获得的锦旗,弹钢琴后她会去训练。在索菲的房间里,她收集了一些纸牌游戏。

索菲说话说短句,字母拖长音,有时含混不清。她也知道这一点,所以在看起来不清楚的每一句话之后,她会看看对方是否听明白了他。索菲说,她喜欢在电视上观看儿童电影,但伊利莎总是换台,这让她不高兴。另外伊利莎在学校有很多朋友而她只有一个朋友。她说:“我真希望能像我的姐姐。”母亲说,索菲越来越了解自己的能力范围。

对于伊利莎来说,索菲并不是残疾人。她说,索菲只是一种不同的人,就像不同的文化一样丰富了世界。她说,唐氏儿更开心,身体没坏,只是不同而已。

责任编辑:方涵