全球第一對患侏儒症的同卵雙胞胎 姐妹情深

【2022年11月11日訊】(英文大紀元記者Louise Chambers報導/李宇君編譯)24年前聖誕節前三天,一對特殊的早產雙胞胎姐妹在美國德州(Texas)出生了。姐姐一切正常,妹妹卻患有先天性侏儒症。但她們的差異並沒有影響互相間的姐妹情誼,反而加重了姐妹情深

這對姐妹獲得了2022年吉尼斯世界紀錄,是全球第一對有記載的患有侏儒症的同卵雙胞胎

醫生在她們出生三週前才發現媽媽懷了雙胞胎,妹妹西耶娜(Sienna)得以逃過一死。否則,醫生早已用「選擇性墮胎」將患有侏儒症的妹妹處置掉了。

媽媽說她很慶幸醫生沒有及早發現妹妹。現在伯納爾(Bernal)一家五口都過著充實的生活:爸爸喬伊(Joey)做運營和銷售工作,媽媽可麗希(Chrissy)從事品牌諮詢和公關工作,哥哥奧斯汀(Austin)是前海軍陸戰隊員,還有雙胞胎西耶拉(Sierra)和西耶娜(Sienna)。

西耶拉現在是鄉村音樂家和社交媒體分析師;患有侏儒症的西耶娜出生時,醫生曾預測她以後不會自己扣釦子,現在已是珠寶設計師。

可麗希、喬伊和他們的雙胞胎女兒西耶娜(左)和西耶拉(右)。(由可麗希‧伯納爾提供)
三兄妹西耶拉、西耶娜、奧斯汀。(由可麗希‧伯納爾提供)

西耶拉從13歲起就開始創作和表演她的原創鄉村音樂,最近搬到了田納西州(Tennessee)。姐妹倆原本大多時間都在一起,西耶拉搬走後,妹妹不太能適應。

「她是我最好的朋友」,西耶娜告訴英文《大紀元時報》。

出生時的西耶娜。她出生時就患有侏儒症和丹迪-沃克綜合症。(由可麗希‧伯納爾提供)
(由可麗希‧伯納爾提供)

西耶拉和西耶娜於1998年12月22日通過剖腹產提前六週出生。

西耶娜出生時非常小,由於丹迪-沃克綜合症,她缺少一部分小腦,而且心臟上還有個洞。醫生沒料到西耶娜能熬過出生後的第一夜,認為她只有10%的機會活著離開醫院;就算能回家,也存活不下來。但西耶娜證明他們錯了。

「醫生說如果他們早點發現西耶娜,他們會建議我進行『選擇性墮胎』拿掉西耶娜」,可麗希說,「我告訴他們,我很慶幸他們之前沒發現她。」

西耶拉(左)和西耶娜。(由可麗希‧伯納爾提供)
10歲的雙胞胎。(由可麗希‧伯納爾提供)
雙胞胎姐妹。(Courtesy of Michael Shea Photography & Videography via Chrissy Bernal)

可麗希分娩時,還在上大學,當西耶娜被發現後,一切都不同了。「我原本以為是平靜的分娩變成了一場寒冷、繁忙的生產。產房裡至少有13名醫生和護士。」可麗希回憶道。

西耶拉先生出來,重四磅八盎司;接下來是西耶娜,只有一磅七盎司。西耶拉兩週後離開了新生兒加護病房(NICU);西耶娜卻待了108天。過了很長一段時間,他們父母才有辦法抱起脆弱的妹妹。

西耶娜用木製珠子、玻璃珠子到半寶石珠子來設計她的珠寶——這原本是一種物理治療方式,現在轉變成她對珠寶設計的熱情。(由可麗希‧伯納爾提供)
(由可麗希‧伯納爾提供)

「第一眼看到西耶娜令人悲傷欲絕」,可麗希說,「她在一個恆溫箱裡,身上掛滿了管子和電線。有一次,他們甚至在她頭裡放一個靜脈注射,因為這是唯一能幫她注射靜脈的方法。那時西耶娜的尿布比iPod還小。」

西耶娜需要戴氧氣罩,需要通過胃管每90分鐘餵食一次,要用霧化器治療慢性肺病,最後還要進行心臟直視手術。

可麗希停止了無止無盡的網絡搜索,將注意力集中在女兒西耶娜身上。她回憶說,「我充滿堅定信念,不帶有那些先入為主限制她的觀念。」

西耶娜和西耶拉小時候都在家自學,因為西耶娜在校被欺負,西耶拉想成為音樂和歌曲創作家,她們獨特的個性讓她們得到了更大的成長空間。她們的關係也是如此,現在這對雙胞胎在TikTok上分享了她們溫馨而獨特的「雙胞胎生活」。

西耶娜在2022年4月10日獲得休斯頓舉辦的超級明星之夜獎(Night of Superstars Award)。(由可麗希‧伯納爾提供)
西耶拉從13歲就開始表演,已經創作了數百首歌曲,曾經在美國許多地方演出。(由可麗希‧伯納爾提供)

西耶娜已經可以自己解決生活中遇到的許多困難,但她無法做家務,也不敢自己單獨出門,因為她父母怕她被誤認為小孩而被綁架。

「我不會在廚房裡做燒開水之類的事情,因為這對我來說太重而且不安全」,她說,「我經常被困在公共廁所裡,因為門對我來說太重了……在擁擠的社交環境中,我確實會很焦慮,我們希望能擁有一隻服務犬來幫助我解決這個問題。」

「如果沒有西耶拉和西耶娜,生活會很無趣」,可麗希說,看到女兒變得堅強善良,覺得一切都值回票價,「她們也塑造了現在的我。」

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