被醫生診斷為不能存活 疑難症女嬰現茁壯成長

【2023年09月10日訊】(英文大紀元記者Louise Chambers報導/張玉編譯)薩喬娜(Sajjona)還沒出生時,醫生就懷疑她有染色體異常,當她的父母聽說這個孩子「不能存活(Incompatible With Life)」時,他們堅決不同意墮胎。他們相信,神的安排是最好的。六年之後,薩喬娜證明了醫生的預測是錯的。

現在,薩喬娜的媽媽海蒂·墨菲(Heidi Murphy)是西蒙法(Simon’s Law)的社交媒體負責人,西蒙法是一項法律,要求醫生在終止維持生命的治療或在孩子的病歷上寫上「不要搶救(do not resuscitate)」之前,必須得到父母的許可。

54歲的海蒂·墨菲是一位前幼兒園教師和在家教育的媽媽,她和她的第二任丈夫肯尼·墨菲(Kenny Murphy)住在馬薩諸塞州的埃姆斯伯里(Amesbury)。墨菲夫人有六個孩子,年齡分別是34歲、31歲、28歲、20歲、18歲和近6歲的薩喬娜,薩喬娜是最小的一個,也是這個家庭的一個驚喜。

寶寶薩喬娜。(海蒂·墨菲提供)
寶寶薩喬娜。(海蒂·墨菲提供)
海蒂·墨菲和她的寶寶薩喬娜。 (海蒂·墨菲提供)

墨菲女士在2017年4月發現自己懷孕時,夫婦倆感到震驚。當時,墨菲女士已經48歲了。

「我覺得不對勁,但我不知道自己懷孕了。我想去房間那邊,我沒走幾步就覺得疼得厲害,」墨菲夫人告訴《大紀元時報》,並補充說。最後發現自己腿上出現了血栓,當她去醫院後,得知自己懷孕了。

「我們非常興奮,」她說。「我真的為我的丈夫感到高興,因為他不曾有過孩子。我當時的心情就像,『哇,我有點老了,但我們要接受這一切!神自有他的計劃,這不是我能掌控的。』」

 「神不會錯」

墨菲夫人懷孕兩個月時,在波士頓的一家醫院預約了婦產科醫生(OB/GYN)做第一次超聲波檢查。超聲檢查的技術人員發現了胎兒的異常,她和丈夫被帶去見醫生。

「醫生的第一句話是,『這可能是爱德华兹综合症,也可能是染色體三體綜合症,但你應該過好自己的生活;你可以選擇墮胎,』」墨菲夫人說。「我真的不敢相信從她嘴說出來的第一句話是這樣。

「我們坐下來,哭了。然後我看著她,說,『我告訴你,這不會發生的。神把這個孩子送到這裡是有目的的。我們要生下這個孩子⋯⋯上帝是不會錯的。』」

海蒂·墨菲和她的丈夫肯尼·墨菲以及女兒薩喬娜。 (海蒂·墨菲提供)
寶寶薩喬娜。 (海蒂·墨菲提供)

在做了3D超聲波檢查後,墨菲夫婦與一組醫療專家會面,其中包括一個堅持要求墮胎的專家。

墨菲夫人說:「他說,『你現在會改變你對墮胎的想法……因為她缺了半個腦子,她的手緊握著,她的嘴巴歪到一邊,她有心臟問題……你還有其他的孩子們;這個孩子對他們和你來說只會是個負擔。』

墨菲夫人說:「2017年的法律要求,如果你的胎兒有什麼問題,他們必須給你提供墮胎的選擇,」她補充說,「我並沒讓他們抽我的血……他們只是猜測,我說,『你能百分之百確定薩喬娜有問題嗎?』他說,『不能,我無法回答你。』」

墨菲夫人拒絕拿孩子的生命冒險,拒絕進行羊膜穿刺術,這是一種用於檢測13號或18號染色體三體、以及唐氏綜合症等染色體紊亂的侵入性產前檢測。她和她的丈夫離開了房間。她說,這感覺「幾乎像一部電影」。

海蒂·墨菲和她的寶寶薩喬娜。 (海蒂·墨菲提供)
3個月大的薩喬娜。(海蒂·墨菲提供)

「我看著他(她的丈夫)說,『你不贊成墮胎,對吧?』他說,『當然不。』我說,『我們不會再來這裡了,』然後我們穿過走廊離開,」她說。

「謝天謝地,在我的信仰理念裡,我們都是不同的。我們不會被創造成完全一樣的。在醫生的世界裡,情況不同;如果你不能完美無缺地出生,你就會給他們的資源帶來壓力。」

「無法生活」

通過研究搜尋,墨菲夫人找到了另一位醫生,她承諾全力支持墨菲夫婦的決定。 墨菲夫婦「一直都在祈禱」。准媽媽吃得好,保持活躍,和她的孩子和孫子孫女們在一起,依靠她的在家教育社區群,並放棄了舉辦迎接嬰兒派對,專注於她的寶寶的健康。」

寶寶薩喬娜於2017年10月3日出生,出生時體重3磅9盎司(約1.61公斤)。 由於宮縮併發症,墨菲夫人通過緊急剖腹產分娩。她的寶寶出生時沒有呼吸。

薩喬娜與她的姐妹凱爾西 (Kelseigh) 和賽格 (Sayge)。 (海蒂·墨菲提供)
薩喬娜和她的姐姐賽格一起玩耍。 (海蒂·墨菲提供)

新生兒重症監護室(NICU)團隊「竭盡全力拯救薩喬娜」,她的心臟有無數的洞。 然後是基因測試。薩喬娜的18號染色體三體檢測呈陽性。墨菲一家會見了一個由25人組成的團隊,其中包括醫生和社會工作者,以及一名婦產科醫生,這名婦產科醫生的話令他們震驚。

墨菲夫人說:「他非常不負責任地說:『你的女兒沒有爱德华兹综合症,她患有18三體綜合症。你知道那是什麼嗎?⋯⋯她將無法生存。如果幸運的話,她還可以活兩週。』」

「這裡沒有善意,」墨菲夫人說,她記得醫生繼續說道時她的憤怒:「她永遠不會走路,她永遠不會說話,她永遠不會笑,她永遠不會微笑。 她永遠不會像其他孩子一樣。」

墨菲夫人說,在薩喬娜確診後,醫院對她的治療發生了變化。 她記得在薩喬娜接受手術後,一名新生兒重症監護室護士將她推到了「牆角」。 「手術後,她的氧水平下降。她沒有做任何事情,沒有打電話給任何人;她沒有說,『情況緊急,來幫忙!』 沒有人來幫忙,」墨菲夫人說。 「但神已經為薩喬娜做了另一個安排,她活了下來。」

薩喬娜。(海蒂·墨菲提供)

活著、成長

2017 年感恩節過後,墨菲夫婦將寶寶帶回家,沒有慶祝活動。

墨菲夫人說:「當早產兒出院時,大家通常會排成一排,人們會鼓掌,『哦,你從新生兒重症監護室畢業了!』」 「他們沒有為薩喬納這樣做……當我回到家時,我坐在那裡哭了。」

在沒有醫院支持的情況下,墨菲夫人從朋友那裡學會了如何照顧她的寶寶。九個月的時間,薩喬娜不停地在醫院進進出出,因為「每當有人咳嗽或打噴嚏時,薩喬納就會生病。」 墨菲夫人全力照顧著寶寶。

薩喬娜在醫院接受物理治療。 (海蒂·墨菲提供)

如今, 薩喬娜的「令人驚歎」的團隊,每六個月就會拜訪她家一次,檢查她的健康狀況。 墨菲夫婦感到無比自豪,因為他們的女兒現在還活著並且享受著自己的生活,證明了醫生判定的「兩週的生命期」是錯誤的。

「她做孩子們能做的一切,」 墨菲夫人說, 「她去主日學校,她去我們的家庭學校俱樂部,她去散步,去公園,她有朋友……她對語言的理解程度非常高。

薩喬納學習走路。 (海蒂·墨菲提供)

薩喬娜也成了墨菲夫人幫助其他父母為未出生孩子的生命而奮鬥的主要動力源泉。

「神安排像薩喬娜這樣的孩子來到地球上,是為了教導他人愛、善良、耐心、理解和接受,」墨菲夫人說,「薩喬娜並非沒有經歷過考驗,在那些時刻,一次次,我們以為我們再也不能把她抱在懷裡了。我們學到了很多……並意識到是我們的信仰支持著我們不放棄。」

墨菲夫人對薩喬娜隨著年齡的增長可能面臨的歧視持謹慎態度。 不過,她覺得,在一個害怕差異的世界裡,她很感激能有一個女兒向世界傳遞著積極的信息,她鼓勵其他人與薩喬娜和其他像薩喬娜一樣的孩子們互動。

薩喬娜和姐姐賽格。 (海蒂·墨菲提供)

「當你看到像薩喬娜這樣特別的孩子時,請像對待一個人一樣與他們交談;僅僅因為他們不像你那樣說話,並不意味著他們聽不懂,」墨菲夫人告訴大紀元,「薩喬娜是一位老師,她生長過程中已經讓很多人學到很多。」

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