有人把紅斑狼瘡稱為不死的癌症。最近大陸的一位女子不堪忍受紅斑狼瘡對她身心的影響，到瑞士尋求安樂死，在網上引起了很多討論。
紅斑狼瘡的學名叫做系統性紅斑狼瘡，是一種自身免疫性疾病。患病時，免疫系統錯誤地攻擊人體的自身組織，造成了廣泛的炎症，傷害到皮膚、關節、器官，甚至大腦。
本文探討紅斑狼瘡背後的遺傳和環境的秘密，以及分享一些可以幫助你或者你所愛的人每日增強自我管理的小技巧。如果那位女子能夠知道這些的話，也許生活質量會有所改善，不至於走上輕生的道路。
疾病易感性
紅斑狼瘡背後的機制非常複雜。現有研究表明，紅斑狼瘡是由遺傳和環境因素導致的疾病。
如果你的家人，比如父母、兄弟、姐妹中有人患紅斑狼瘡，那麼你患病的風險會比普通人高，但並不意味著你就一定會患上紅斑狼瘡。有些可以增加自身免疫反應風險的基因變異，在免疫系統的反應中起到一定的作用。某些基因的確可能是從父母那裡遺傳來的，但是這些遺傳只是整體拼圖中的一部份，所以不能直接歸咎於你的父母。
對於紅斑狼瘡的患者來講，免疫細胞會產生攻擊自身細胞的抗體，形成所謂的免疫複合物，它們沉積在血管壁、腎小球和其它組織中，從而引發炎症。有研究顯示，除了免疫訊號傳導之外，一些有其它途徑相關功能的紅斑狼瘡易感基因，也能促進發病。
表觀遺傳
表觀遺傳學探討環境因素如何影響基因表達，這也解釋了為何有些人即使擁有紅斑狼瘡相關基因，也不一定會發病，除非某些環境開關激活了這些基因。
例如，DNA甲基化，就是一個重要的表觀遺傳變化，它在紅斑狼瘡發病機制中起重要作用。當甲基化水平比較低的時候，免疫相關基因可能會過度活躍，導致炎症和免疫反應增加。飲食、壓力、化學物質的暴露等，都可能會影響甲基化的開關。
日曬、感染，甚至荷爾蒙變化等環境因素，也可能成為紅斑狼瘡發生的誘因。
家庭成員之間可能會面臨相似的環境因素，這些因素會與遺傳的易感性相結合，因此會提高家庭成員出現紅斑狼瘡的風險。
女性發病率高於男性
紅斑狼瘡在女性中的發病率比男性高，科學家認為這可能與X染色體有關。女性有兩條X染色體，男性只有一條X染色體。X染色體上的某些免疫相關基因可能過度表達，令女性患病的風險增加。
影響大腦和心理健康
許多紅斑狼瘡患者會經歷認知方面的症狀，比如腦霧、記憶力下降、注意力不集中等，致使日常的生活和工作變得具有挑戰性，嚴重的甚至生活不能自理。
由於紅斑狼瘡相關的炎症會直接影響到大腦，因此部份患者可能會發展出所謂的狼瘡性腦炎，引發情緒波動、焦慮、抑鬱，嚴重時甚至會有癲癇發作。
除了基因之外，家庭關係和情感方面的支持，在管理紅斑狼瘡中也起著關鍵的作用。家人的支持，特別是父母的理解和幫助，有助於患者減少壓力，改善情緒健康，能夠更好地控制住病情。反之，由於壓力已知是誘發和加重紅斑狼瘡的病因，因此家人中有壓力大或者情緒不穩定者，可能會無意中影響紅斑狼瘡患者。
如果你認識的人患有紅斑狼瘡，並出現這些症狀的話，一定要督促他去看醫生。通過綜合的治療和護理方案，這些問題通常可以得到有效管理。
自我護理建議
無論是對紅斑狼瘡，還是對其它自身免疫性疾病，以下建議都會有所幫助：
●抗炎飲食。三文魚、亞麻子等食材富含Omega-3多元不飽和脂肪酸，通過影響多種發炎訊號路徑，發揮抗炎作用。儘量避免攝入加工食品、糖份和反式脂肪，它們都會增加炎症。
●改善睡眠。休息對於管理紅斑狼瘡非常重要，需要保持規律和高質量的睡眠。如果你難以入睡，可以嘗試深呼吸、打坐，或者睡前做一些輕度的拉伸運動來放鬆身心。
●適度運動。運動不僅能保持關節靈活，還能改善情緒。選擇低衝擊的運動，散步、游泳、瑜伽都很好，儘量避免劇烈運動。
●減少日曬。很多紅斑狼瘡的病人對陽光敏感，如果需要外出，要塗抹防曬霜，戴上墨鏡，穿防曬衣，減少紫外線的傷害。但這樣做會造成維他命D的缺乏，因此需要補充維他命D3和K2。
●心理調節。在紅斑狼瘡患者中，抑鬱和焦慮症狀是非常常見的，所以一定要有心理治療。
我觀察到，在我的病人中，紅斑狼瘡患者都患有嚴重的焦慮和抑鬱症。不一定是紅斑狼瘡導致了這些病症，但是導致紅斑狼瘡的一些遺傳表觀因素，也同樣會導致抑鬱症、焦慮症、強迫症等。
我們上面提到的做安樂死的女子，她的整個治療過程沒有體現出精神健康方面的幫助，這是很遺憾的事情。
總體而言，紅斑狼瘡是涉及基因、環境、家庭關係等多方面因素的一個複雜的疾病，不僅影響到身體健康，也會影響到大腦的功能和心理健康。
不過，有很多方法可以幫助控制及改善病情，比如生活方式的改善、自我護理、心態調節、合理的治療等，因此它並不是一個不死的癌症，而是可以管理好的慢性疾病。所以即使患上紅斑狼瘡，也不需太過悲觀失望甚至輕生。
患病中的人，一定要記住，你並不孤獨。尋求支持、控制誘發因素、跟家人保持開放的溝通、向專業人士積極尋求諮詢和幫助、更好地理解紅斑狼瘡，都會在你的康復之路上，產生非常積極的影響。@
身處紛亂之世，心存健康之道，就看健康1+1！
觀賞視頻：
責任編輯：吳宓辰
