醫生稱只能活2年男孩 奇跡迎來5歲生日

【2023年11月19日訊】(英文大紀元記者Louise Chambers報導/艾琛編譯)一名男嬰在5個月大時被診斷出患有一種極為罕見的遺傳病,只能存活2至5年。如今他成功地活過5歲生日,目前在德克薩斯州的家中茁壯成長。

2018年9月13日,加利福尼亞州薩利納斯(Salinas)的傑森(Jason)和塔拉‧博羅夫卡(Tara Borofka)夫婦迎來了他們唯一的孩子JT。五年後,這對夫婦在他們的新家德克薩斯州拉文市(Lavon)舉辦了一場盛大的生日派對,慶祝他們的兒子5歲生日,一個他們擔心永遠看不到的日子。

JT患有三聚磷酸異構酶(triosephosphate isomerase,簡稱TPI)缺乏症,這是一種非常罕見的紅細胞缺乏症。這種病會導致行動不便、易感染、肌肉無力,從而導致呼吸困難和心力衰竭。醫生認為他只能活兩到五年。

40歲的博羅夫卡太太告訴《大紀元時報》,「許願基金會(Make-A-Wish Foundation)為他舉辦了一個大型派對。我們得到了所有的關愛。市裡的警察都來了,消防車也來了,而且是以釣魚為主題的派對。」

JT的五歲生日。(傑森和塔拉‧博羅夫卡夫婦提供)

派對有一百多人參加。當地一家名為Soulman’s Bar-B-Que的德克薩斯烤肉連鎖店也參與了慶祝活動。

博羅夫卡先生說,「JT成為了一名正式的消防員、一名正式的燒烤大師和一名正式的警察,這非常酷。」

作為職業漁民和保險承保商家庭,JT的父母將他們對戶外的熱愛傳遞給了人們。參加JT派對的所有孩子都收到了釣具盒和魚竿,因為JT希望與其他孩子一起分享,讓他們度過一個有趣的釣魚日。

JT和他的母親博羅夫卡太太。(傑森和塔拉‧博羅夫卡夫婦提供)

博羅夫卡太太懷孕很順利,JT出生時也很健康。然而,在JT兩個月大的體檢中,醫生注意到他的臉色蒼白,而且鐵含量偏低,於是醫生將他們一家轉到了斯坦福兒童醫院(Stanford Children’s Hospital)。三天後,醫院檢查了他的血液和血紅蛋白水平,發現非常低。隨後,JT被緊急輸血。三個月後,他被正式診斷為TPI缺乏症。

博羅夫卡先生透露道,「這種情況極為罕見。一開始我們真的無處可尋。我們只有斯坦福兒童醫院醫生的說法,後來,幸運的是,世界上有一位研究人員在匹茲堡大學對這種罕見病情進行研究。」

有記錄的TPI缺乏症患者只有60例。斯坦福兒童醫院血液病專家貝托‧普拉特博士(Dr. Berto Plater)告訴博羅夫卡夫婦,很遺憾,這種病無法治癒,也無計可施。

(傑森和塔拉‧博羅夫卡夫婦提供)

博羅夫卡先生回憶說,「基本上是說,讓我們回家好好擁抱這孩子吧。我們被告知,JT還有兩年時間,如果先進技術能讓他活久一些,也許還有五年。這簡直是晴天霹靂的壞消息。我們連續哭了一個星期。我們曾經有過所有的希望、夢想和計劃。我想和他一起打棒球,我們想和他一起去釣魚,他玩得很開心,家人也都很興奮,但突然之間,一切希望都如同泡影。」

在確診後的六週內,TPI缺乏症的症狀顯現在JT的身體上。他從獨立坐立、爬行、玩耍、大笑和學習說話,變成了通過管子呼吸和進食,因肌肉極度虛弱而幾乎癱瘓。當JT滿18個月時,他的父母聘請了一名居家護士,每天為他提供8小時的護理。

博羅夫卡太太說,「一開始,作為一位母親,我很掙扎,什麼都想自己做,但這不太可能。我必須學會讓別人幫助護理。」

JT和他的父親博羅夫卡先生。(傑森和塔拉‧博羅夫卡夫婦提供)

隨著時間的推移,博羅夫卡夫婦將精力投入到對這種罕見病症的認識和宣傳上,希望能籌集到足夠的資金,促進斯坦福兒童醫院利用JT的細胞進行治療研究。GoFundMe網頁的目標是籌集25萬美元,迄今為止已經籌集到了13.5萬美元。據新聞網站KSBW報導,Chualar 4-H俱樂部的成員已經籌集到了64,500美元,薩利納斯警察局也捐贈了16,511美元。

如今,JT的病情通過物理治療、專業和語言療法、複合維生素和低糖酮飲食得到控制。

博羅夫卡先生告訴《大紀元時報》,「在過去的兩年裡,他已經能夠脫離呼吸機。他的語言治療師必須先教會他如何進食,然後才能教他如何發音。

(傑森和塔拉‧博羅夫卡夫婦提供)

「他正在取得一些進展,一些奇跡正在發生。我們很快就會進行檢測。之前,醫生說他的一側橫膈膜已經完全癱瘓。現在他們說,『好吧,我們也不確定,但橫膈膜似乎恢復了,看來它在起作用。」

由於JT的病情有所好轉,博羅夫卡夫婦現在可以減少對醫療里程碑的關注,而更多地關注家庭生活和彼此。而當JT的需求超過他們自己的需求時,他們無法做到這一點。他們聘請了24小時護士看護。他們喜歡和JT一起看書、散步,並沉浸在對釣魚的熱情中。

(傑森和塔拉‧博羅夫卡夫婦提供)

社區對JT和他的家人給予了極大的支持。

博羅夫卡太太分享說,「我們仍然會收到一些隨機的電子郵件和短信,比如,『哦,我剛知道你兒子的事,我們會為他祈禱。』或者,『哦,我的天哪,他是最可愛的!我們祈禱他能得到治癒。』人們總是伸出援手。」

博羅夫卡一家能夠直面所有挑戰,他們給其他親人面臨醫療挑戰的家庭的建議是,「永遠不要放棄,即使醫生已表示無能為力,你要永遠相信奇跡會發生。當我回首往事時,對我來說,雖然我沒能改變任何事情,但我和我的妻子都變得更堅強了,我們對自己也了解得更多,知道了大家的關愛。世界上有很多真正美好的東西,我們每天都能在兒子、朋友和愛人身上看到。」

在繼續堅持度過這一階段的過程中,一家人仍然充滿希望。

博羅夫卡太太說,「他是個快樂的孩子,是位鬥士。在實驗室找到治癒他的方法之前,他必須一直戰鬥不息。當聽到壞消息時,我們總是能扭轉局面,現在JT就像生來要改變世界的鬥士一樣。」

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