有家屬跟我們說，他們在照顧失智症患者時內心經歷了很多感受：難過、沮喪、孤單、憤怒、罪惡、無助，他們也感到疲憊和憂鬱，但也有覺得充滿希望、滿足、和自己所愛的人更親近的時候。在面對慢性疾病的現實時，有情緒上的困擾是正常且可理解的，但有時失智症患者的家屬會發現自己被情緒壓得喘不過氣來。
人類的感情很複雜且因人而異。在這一章裡，我們儘量不過度簡化感受或提供簡化的解決方法，我們的目標在於提醒你，經歷這許多情緒並不奇怪。
你可能會有的情緒反應
每個人處理情緒的方式都不同，有的人對每一種情緒的感受都很強烈，有的人則否。有時候，有人會認為某些情緒是不被接受的──他們不應該有某些情緒，如果有，他們覺得不可能有人能理解；有時候，他們會覺得只有自己有那樣的情緒。
人的情緒有時是錯綜複雜的，可能同時對某個人又愛又恨，或是既想把患者留在家裡，又想把他送去住宿照護中心或療養院。這樣矛盾的情緒看似沒有道理，其實卻非常普遍，但人們常常沒意識到自己有如此矛盾的複雜情緒。
有時候，人們會害怕強烈的情緒，或許是因為那很令人不舒服，或許是他們害怕自己會匆促行事，或許是他們擔心別人會怎麼看他們。這些對各種情緒的反應都很正常，事實上，我們大部分人都曾在某個時候有過類似的反應。
我們不相信有處理情緒的「正確」方法，我們認為，認清自己的感覺和了解為什麼你會有那種感覺是非常重要的，因為感覺會影響判斷力。一個人認不清或不承認的情緒，會以當事者不明白或未意識到的方式影響他所做的決定。你應該（對你自己和他人）承認、認清自己的情緒，但你可以選擇何時、何地和是否要表達你的感受，以及是否要依據那些感受來採取行動。
人有時會擔心不把感受表達出來可能會引起「與壓力有關的」疾病。假設你知道自己常常因為失智症患者的某個行為而生氣，但你決定不對他大吼──因為那只會讓他的行為更糟，那麼，這會讓你偏頭痛、高血壓或起疹子嗎？人們普遍認為壓抑情緒不表達出來有損健康，但實際上並沒有多少證據支持這件事──偏頭痛、高血壓和焦慮等毛病的成因其實相當複雜。
和醫生談談你能靠哪些方法來照顧自己的情緒，例如運動、放鬆、冥想和瑜伽。我們相信，當照顧者認清和承認失智症患者的惱人行為只是疾病的症狀時，照顧者便不會感到那麼挫折和憤怒，也能將患者照顧得比較好。
請記住每個人和每個家庭都不同，你也許不會有我們討論到的這些感受。討論這些感受是為了協助那些感覺到憤怒、失意、疲憊或難過等等的家屬。你不用閱讀所有資料，可以只參考你覺得對自己有幫助的部分。
憤怒
感到挫折和憤怒是可以理解的：你氣忿這種事情發生在你身上，你氣忿自己必須照顧患者，你氣忿別人似乎都不幫忙，你氣忿失智症患者的惱人行為，你氣忿自己被困在這個局面裡。有些失智症患者的行為極為惱人，簡直無法與之一同生活，你感到憤怒，甚至偶爾因此大吼大叫或跟人爭執，這些都是可以理解的。
帕倫波太太覺得不該對她先生發脾氣，他們的婚姻美滿，也知道他是因為生病了才無法克制自己的行為。她說：「我們一起到兒子家吃晚餐，其實我在媳婦面前從未自在過，我也不認為她了解喬伊。我們才進門，喬伊看了看四周便說：『我們回家吧。』我試著和他解釋說我們要留下來吃晚餐，但他只是說：『我向來不喜歡這裡，我們回家吧。』」
「我們坐下來用餐，每個人都很緊張。喬伊不和任何人說話，也不願意把帽子摘下，晚餐一結束他就要走。我媳婦走進廚房裡把門關上，把碗盤丟得乒乓響。我兒子把我叫到書房裡，喬伊則是一直吼道：『趁她還沒毒死我們之前，趕緊離開這裡吧。』」
「我兒子說我的人生被他爸爸給毀了，爸爸沒理由那麼做，那不是生病，而是愈老愈惡毒。他說我必須想個辦法。」
「然後我們坐上車回家，一路上喬伊都在嚷嚷我開車有多糟，他一直都這樣。我們一到家，他就問我現在幾點了。我說：『喬，拜託，安靜點，去看電視。』然後他說：『妳為什麼都不跟我說話？』然後我開始對他大吼大叫，一直吼，一直吼。」
類似的情節能把最有耐性的人都逼瘋，而且它們好像總是在我們最疲倦時上演。最惱人的事有時都看似小事──但小事情會日復一日地愈積愈多。
傑克森太太說：「我向來和我媽處不好，自從她搬來和我們一起住，情況變得更糟了。她會在三更半夜起床，然後開始打包行李。我被吵醒後跟她說：『媽，現在是大半夜。』然後我試著向她解釋她現在和我住，但同時我又一直在想，我要是睡不好覺，明天上班就慘了。」
「她說她要回家，我跟她說她住在這裡，我們每天半夜兩點都會吵架。」
有時候，失智症患者可以把某些事做得很好，但似乎不願意去做其他幾乎一模一樣的事；或者，患者會在別人的要求下做某件事，但當你叫他做的時候他便不做了。當你覺得患者可以做得更多或只是為了「故意氣你」才那麼做時，便很容易感到火冒三丈。例如：
葛拉罕太太說：「她在我妹妹家裡可以把盤子疊好和擺餐桌，但在我家時她不是拒絕做，就是做得一團糟。現在我認為那是因為我在上班，而她知道我回家時已經很疲倦了。」
失智症患者的主要照顧者常常覺得其他家人幫的忙不夠、愛挑剔或不願意常來探望。這些感覺會滋生許多的忿恨。醫生或其他專業人員偶爾也會惹毛你，有時你對他們的憤怒是情有可原的，有時你或許知道他們已經盡力了，但你還是感到生氣。
有宗教信仰的人也許會質疑上帝怎麼能讓這種事發生在他們身上。他們或許覺得向上帝發脾氣是一種罪，也或許他們害怕自己會喪失信仰。這種感覺也許會在他們最需要的時候，剝奪了信仰所提供的力量和寬慰。不過，和這類問題纏鬥，是信仰經驗的一部分。
一位牧師說：「我懷疑上帝怎麼能這麼對我。我雖不完美，但我已盡力做到最好，而且我愛我妻子。但我並沒有權利質疑上帝，對我來說，這才是最難的，一定是我太軟弱了，所以才會質疑上帝。」
千萬不要讓別人令你覺得對上帝生氣是罪惡的。在很多深具意義及思考性的文章中，都有討論到這種對上帝感到憤怒的感覺或質疑上帝怎能讓這種事情發生。有很多人都為類似問題感到掙扎，你可以誠實地和你的牧師、神父、伊瑪目或拉比談談，這會讓你感到寬慰許多。
記住，在面對伴隨失智症而來的負擔和失落時，憤怒是很人性的表現。
向失智症患者表達你的憤怒往往會令其行為更糟，他的病也許使他無法以理性的方式回應你的憤怒，你或許會發現，當你找到其他方法來處理問題和你的挫折時，患者的行為便改善了。處理憤怒的第一步，就是知道你能合理地期望失智症患者什麼，以及造成他惱人行為的大腦裡到底發生了什麼變化。如果你不確定患者是否能停止那樣做，可以問問醫生或其他健康專業人員。例如：
一位職能治療師發現，葛拉罕太太的妹妹有一臺舊洗碗機是她媽媽生病前操作過的，而葛拉罕太太的洗碗機是新型的，她媽媽學不會如何使用，因為她的腦損傷讓她連學習簡單的新技能都做不到。
從改變環境或日常生活習慣著手，或許能改掉患者惱人的行為，不過，光是知道那些令人不快的行為是疾病所造成、非患者所能控制的，應該就足以令人感到寬慰。
想想對患者的「行為」生氣和對患者「這個人」生氣二者的差別，通常會有幫助。他們生病了，往往無法抑制自己的行為，那些行為當然可能很令人火大，但卻非針對你而來的。引起失智症的疾病可能令患者無法蓄意冒犯，因為他已經喪失理解自己的行為會造成何種衝突的能力。帕倫波太太的先生並不是故意要羞辱他的家人，他的行為是疾病的結果。
知道其他家屬和專業照顧者也會遇到相同的問題，往往也會有幫助。
庫爾茲太太說：「我不想送我先生去日照中心，但我還是做了。發現我先生不停地質疑讓專業人員也很火冒三丈給了我很大的幫助──原來不是只有我才會生氣。」
很多家屬發現，和其他家屬一起討論自己的經驗，能讓他們沒那麼挫折和焦慮，這就是參與互助團體的主要好處之一。有時候，為你的挫折找其他發洩的出口會有幫助：找個人談談、清理櫃子或除草──任何你曾經用來應付挫折感的事都可以。做些激烈運動、花久一點的時間散步、打電話給朋友、做有益於身心的休息或花幾分鐘放鬆，都可能對你有幫助。
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<本文摘自《1天36小時！最實用的全方位失智照護聖經（高齡、退化、長照適用）：領導失智護理40年，暢銷350萬冊！手把手教你高品質照顧家人，減輕你的壓力、疲累與無助感》，柿子文化提供>
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責任編輯：王曉明
