白髮嬰兒患弱視 媽媽寫兒童讀物講述其故事

【2022年07月27日訊】(英文大紀元記者Louise Chambers報導/高淨新編譯)一個出生時滿頭雪白頭髮的男嬰,在三個月大時出現了視力障礙,這讓他的父母遭受了沉重的打擊。

然而,他們並沒有為這種情況感到難過,而是將精力投入到將他的故事變成一本充滿力量的兒童讀物上。

阿奇‧斯通(Archie Stone)的父母傑瑪(Gemma)和阿什‧斯通(Ash Stone)於2021年10月6日在英國王家伯克希爾醫院生下他。斯通一家迅速在網上走紅,因為阿奇的助產士很喜歡他的白金色頭髮,還帶著他參觀了醫院。

然而,幾個月後,視力障礙的診斷令他的父母震驚不已。

斯通和媽媽。(Courtesy of Gemma Stone)

「我們從大約6週開始就發現了他有眼球震顫的現象(不自主有節奏的眼球運動),但我們覺得他可能是近視,且難以集中注意力。」傑瑪告訴《大紀元時報》,「我們出色的健康顧問沒過幾天就帶我們去看了醫生,但由於阿奇還很小,我們被要求在他3個月大時再來。」

在這段時間,阿奇父母焦急地試圖在谷歌上搜索所有可能的結果,他們相信給他戴上眼鏡就能得到改善。

「我們甚至選了一個漂亮的黑色鏡框,就像電影《精靈鼠小弟》中的哥哥!他看起來多可愛啊?」傑瑪說。

(Courtesy of Gemma Stone)

不幸的是,就診並不是像他們希望的那樣。阿奇被診斷出患有眼部白化病(OA)。這意味著他的虹膜色素沒有正常發育,導致視力問題、眼球震顫及光敏感度增加,傑瑪解釋說。

「當我和丈夫被告知這是由母親攜帶的遺傳疾病導致時,我們都一言不發。」傑瑪說,「他是視力障礙者,永遠不能開車,並且一生都需要幫助。我震驚得渾身發抖,不得不把孩子交給他爸爸。」

(Courtesy of Gemma Stone)

在得知阿奇的診斷結果後,傑瑪變得驚慌失措。

「一開始,是我基因的遺傳這一點讓我心碎」,她解釋道,「我真的感到了愧疚。但自那以後,我和丈夫及幫助我明白情況的專業人士進行了很多對話。」

他們夫妻把儘可能多地了解眼部白化病當成自己的使命,尤其是為了他們的女兒莉莉(Lilly),她也可能是該基因的攜帶者。為了將這個令人震驚的消息轉化為支持,作家傑瑪將阿奇的故事變成了她的孩子和其他孩子的睡前要講的故事。

阿奇和哥哥姐姐。(Courtesy of Gemma Stone)

傑瑪說,「我有很多美好的回憶,當我還是個孩子的時候,我依偎在父母和祖父母身邊,聽他們講魔法和冒險的故事。」她說,自己更喜歡在晚上忙碌的時候,給孩子們講「簡短而精采」的故事。因此,她知道一本「快速提神」類型的書非常適合講述阿奇的故事。

傑瑪在故事書中創造了一個主角,名叫「赫伯」的小明星,有一天他發現自己與眾不同。他對自己的光芒開始變暗感到擔憂和困惑,然而在父親的幫助下,他知道自己有能力發光發亮。

(Courtesy of Gemma Stone)

雖然《赫伯》的故事在他們家是一個新故事,但已經被讀了好多遍。而且,這個故事並不僅限於在他們家流傳,阿奇的哥哥凱(Kai)和姐姐莉莉(Lily)還與他們的朋友和祖父母分享了它。

傑瑪說,當阿奇的哥哥姐姐給他讀這本書時,他喜歡依偎在他們身邊。「他喜歡觸摸書,當爸爸為角色配音時,他還會咯咯地笑。」

傑瑪說,這本《赫伯》書目前在亞馬遜和巴諾書店(Barnes & Noble)有售,越來越多的網站也開始出售該書。

據這位三個孩子的媽媽說,這本書旨在讓人們更加了解所有生命的差異,無論大小。她還希望《赫伯》能夠進入更多的家庭,並「給它帶來一點火花」。

傑瑪在書中呼應了阿奇的特殊故事,同時她也渴望消除人們對白化病的誤解。白化病是一種譜系障礙,對人的影響各不相同。她說:「人們對白頭髮和紅眼睛的刻板印象並不總是如此。」

(Courtesy of Gemma Stone)
(Courtesy of Gemma Stone)

現在7個月大的阿奇是一個喜歡古典音樂的有趣寶寶。媽媽說,他目前最喜歡的歌曲是愛德華‧埃爾加(Edward Elgar)的《謎語變奏曲》(Enigma Variations)中的寧錄(Nimrod)。

「他是個愛吃東西的厚臉皮小男孩!」傑瑪分享了他的個性,「他非常愛家人,尤其是爸爸和爺爺。

「我在懷孕的時候,阿奇還沒出生,我就愛上他了,雖然他可能無法看到我,但我知道他感受到了我的愛,這就是我所希望的。」

(Courtesy of Gemma Stone)

責任編輯:韓玉#

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