患毛髮障礙女孩勇敢面對世俗眼光 激勵他人

【2022年08月18日訊】(英文大紀元記者E. S. Armstrong報導/艾琛編譯)12歲的希拉‧卡爾弗特(Shilah Calvert)來自澳大利亞墨爾本,她直直豎立的頭髮非常引人注意。人們會停下來盯著看,有些人甚至瞠目結舌,試圖給她拍照,這對希拉而言已是習以為常的事了。

雖然她直立的金髮是由於基因突變的原因,使她經常面臨不必要的關注或傷害性的言論,但這恰恰造就了希拉發光的性格和個性。

希拉的母親西萊斯特‧卡爾弗特‧尹(Celeste Calvert-Yin)透露說,擁有希拉這種頭髮的概率大約是百萬分之一,滿頭豎立的金髮就更加少見。

「她現在的樣子就是完美的,真的很特別。她的個性、激情和長處是我們家族中無人能及的,我們真的相信她擁有所有這些特質,包括迷人的頭髮,是有原因的。」

希拉幼年時期。(Shilah Madison Calvert-Yin提供)
12歲時的希拉。(Shilah Madison Calvert-Yin提供)

儘管如此,希拉的獨特個性仍然給她帶來了一些健康方面的挑戰。

希拉於2010年4月22日出生時,是一個非常健康的嬰兒,和大多數嬰兒一樣有頭髮。事實上,和她哥哥的一樣。在她大約3個月大的時候,就像大多數嬰兒一樣,乳發就脫落了。然而,當她的頭髮重新長出來時,她的頭髮發生了顯著的變化。

她母親回憶道,「頭髮看起來直直的,非常蓬鬆。隨著頭髮越來越長,似乎沒有順滑地覆蓋在頭皮上,而是一直直直地豎立著。」

(Shilah Madison Calvert-Yin提供)
(Shilah Madison Calvert-Yin提供)

她的父母認為希拉的金髮在某個時候會服帖下來,但隨著時間的推移,她的頭髮沒有順滑服帖的跡象,家人默認了一個事實,那就是她的頭髮將永遠與眾不同,儘管他們不確定原因。

對於一大群觀眾的指指點點,全家人都必須習慣於他們的好奇心。

作為一個年幼的孩子,希拉顯眼的金髮吸引了很多人的評論。有些是善意的,有些是苛刻的。她的家人漸漸習慣了聽到各種各樣的言論,最常見的是議論他們的孩子是否將手指插進了電源插座。

(Shilah Madison Calvert-Yin提供)
(Shilah Madison Calvert-Yin提供)

西萊斯特表示,「這些評論有時是最傷人的。我知道人們有時會不假思索地說出他們的想法,但聽到有人拿你的孩子開粗暴的玩笑時,這很令人難受。」

就在那時,希拉的父母意識到希拉需要內心強大。

希拉母親回憶道,「就在那時,我們決定,希拉最需要的就是她的韌性,我們需要教她自愛。於是,我們開始培養她的承受力。」她的母親說。

(Shilah Madison Calvert-Yin提供)
(Shilah Madison Calvert-Yin提供)
(Shilah Madison Calvert-Yin提供)

當希拉大約5歲的時候,她接受了一個牙科手術。兒科牙醫注意到她的牙齒很脆,牙釉質很弱。非常巧合的是,在醫院裡,給希拉做麻醉的麻醉師恰好知道不易梳理頭髮綜合症(Uncombable Hair Syndrome,簡稱UHS),並一直在研究導致這種狀況的遺傳因素。

該麻醉師解釋說,UHS是由基因突變引起的,並要求允許對希拉做進一步的檢查。檢查結果顯示,雖然她的頭髮和牙齒受到了影響,但她的骨骼和指甲健康並未受到影響。最後,疑惑未知的不適感得到了緩解。

西萊斯特回憶道,「知道這一結果後,我如釋重負,興奮不已,以至於我立即打電話給我母親,告訴她我對希拉的頭髮有答案了。」

(Shilah Madison Calvert-Yin提供)
(Shilah Madison Calvert-Yin提供)

如今,正如她被診斷患有UHS一樣,希拉的頭髮仍然是一個挑戰。她面臨嚴重的斷髮問題,以至於她的頭髮底層只有大約1-2厘米長。就在她認為頭髮會生長的時候,它們又折斷了。然而,希拉正在盡力而為地維護她的頭髮。

希拉的母親說,「希拉一直想要留長髮,但現在她很高興成為她自己,並且對自己的一些髮型也很有創意。」

雖然希拉對眾人言論的回應能力日趨成熟,但她仍然會聽到一些負面的反應。

西萊斯特解釋說,「希拉已經學會了回應和不理睬,但這一直是一條起伏不定的道路。當她年幼時,她真的非常聰明伶俐,但隨著她年齡的增長,她又變得有點自我意識了,但這似乎是因為她在學校的經歷和面臨的一些欺凌。」

(Shilah Madison Calvert-Yin提供)
(Shilah Madison Calvert-Yin提供)

值得慶幸的是,希拉在成長和解決自我意識問題過程中,得到了家庭和社區的支持。最近,希拉的父母以她的名義開設了一個Instagram帳戶,以幫助她與其他人聯繫並為她提供支持。

希拉的母親將帳戶命名為「小小的網上社區」(a little online community),由那些患有這種疾病的人或認識這種疾病的人組成。令人驚訝的是,許多人已經伸出援手,與希拉聯繫,分享他們的個人故事和照片。

西萊斯特表示,這個社交媒體帳戶將在希拉長大後由她自己管理,這有助於讓希拉通過講述自己的故事來幫助別人。也許有一天會對別人的生活產生真正的影響。「希拉與世界各地其他人的聯繫確實令人驚訝,為此我們非常感激。」

這位母親補充說,「對於擁有像希拉這樣的傑出兒童的父母們來說,最重要的工作是好好教育他們。教他們愛自己,教他們堅韌不拔,但最重要的是,教他們無論如何都要善良。不管是什麼讓你們與眾不同或在人群中脫穎而出,都要愛它、擁抱它,做最好的自己!!」

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