提早討論生死議題 了解長輩真正的想法(上)

文 / 陳乃菁(高雄長庚神經內科系主治醫師)

編者按:到了老人的生命末期,家屬面對重大醫療抉擇時,往往過於糾結,遲遲無法下決定,這時就需要仰賴醫療人員的耐心與智慧,幫助當事人跳脫困境。

盲點18:「老人家就是聽不懂!」

醫師叮嚀:面臨生死關卡,家屬的萬般艱難,仰賴醫療端的用心與智慧來紓解。

江爺爺是我長年看顧的病人,但我其實和江奶奶更熟,因為她才是主要照顧者。雖然他們的兒女也頗為用心,但江奶奶堅持一肩扛起照顧工作。江奶奶把七十多歲起確診巴金森氏症,後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好。

至今已經十多年,江爺爺從還能行動和自主進食,退化到眼下的臥床狀態,不知不覺間,兩位老人家都來到八十多歲的階段。

八旬江奶奶心底深處的遺憾

每回,我說江奶奶年紀也大了,十幾年來這樣細心照顧,太辛苦。江奶奶就會露出不以為然的臉色,笑笑地對我說,「這是應該的,是嫁江爺爺後理所當然的責任。」

江奶奶能帶著笑容說,一個很大的原因,應該和她的照顧歷程有關。一知道老伴確診巴金森氏症,江奶奶立刻自職場退休,帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了,她也好好照顧了,沒有遺憾。

我也一直以為如此,直到前幾天在一個偶然的狀況下,意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻,江奶奶少見的怒氣爆發,我才知道她心底深處,還是有遺憾的啊,而這個讓她背了這麼久的傷痛,其實也和醫療人員的處置有關。

多方聯手勸進 江奶奶同意讓老伴氣切

那年,江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態。生活上大小事,包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排。

最關鍵的一刻,是江爺爺因緊急狀況,入住加護病房,已經插管,接上呼吸器多日,但仍無法自主呼吸。醫師擔心插管太久,也怕頻頻換管,對爺爺不好,因此,勸江奶奶同意讓爺爺氣切。

江奶奶最初不同意,多次拒絕後,和醫師的關係開始緊張。

後來或許是江奶奶說的「人家辛苦照顧爺爺那麼多天,現在拒絕,好像不好意思……」,也可能是古早人的個性,就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆,但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家,怎麼講都不回答,於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。

到後來,江奶奶只要一聽到醫療人員想要談氣切這個話題的意思,她就會猛然走出病房,完全不想聽,也不想談。

滿心挫折的醫師轉而找上江奶奶的女兒和孫女,在她們來探訪時,勸說:「阿嬤年紀大了,根本聽不懂。你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書。醫師再拿著同意書,聯合家屬一起去找江奶奶勸說。多方聯手下,江奶奶心也亂了,終於同意讓爺爺氣切。

氣切後的江爺爺就此躺在床上,床旁一台呼吸器,一直到今天。

江爺爺氣切後 漫漫長路誰來照顧?

每次回想起這件事,江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣:「當我老了,就聽不懂嗎?」回想起來,她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥,只是在那當下有苦難言,很多話不知道該怎麼說。

說起來,對這個決定,江奶奶是非常後悔的。因為爺爺的生命雖是繼續著,但他臥床這麼久,未來的日子不知道還有多少年要撐,又怎麼會好過?

再說吧,爺爺都是奶奶一手照顧,即使後來入住安養機構,奶奶還是每天準時去探望,親手為他刷牙、洗臉,對八十四歲高齡的老人家來說,難道不是體力和心力上的負擔?

我想,江奶奶真正想說,但在那當下沒辦法說出口的是:「你們只想要讓爺爺氣切,可是氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧,要怎麼辦?」

難怪江奶奶至今還是氣憤難平,她甚至懷疑醫療單位勸說的背後,是不是有什麼回扣可以拿。

「我很捨不得他走,可是,我又不想要他痛苦。」

錯愕的我,馬上說當然沒有,再細細跟她說明,加護病房一定有他們的考量:「阿嬤,對病人來說,每一次換管都是痛苦,也是增加感染和受傷的風險。有時候,管子放久了,會和器官相連到拔不出來。要是插不好,還會傷到內部器官。如果你不讓爺爺氣切,又不換管,醫師也很為難的。」

江奶奶說:「你知道嗎?我們是青梅竹馬耶,自小我就認識他了。我們在一起一輩子,他從來沒對我大小聲,所以我很捨不得他走。可是,我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的。他的狀況只會愈來愈糟糕,所以他現在這樣氣切躺在床上,活著也很辛苦啊。」

我問:「那麼,醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」

江奶奶說:「我是要他順順地走。」

我問:「怎麼樣才是『順順地走』?」

看見我是認真地問,江奶奶也認真起來。

她努力地組織腦海中的想法,嘗試著說明:「我不想要你江爺爺氣切,要是換管到不能換的時候,可以接上呼吸面罩。如果他可以呼吸,就靠呼吸面罩。如果不行,就讓他走,也沒關係。」

江奶奶的話講起來,其實零散、破碎。她停頓了幾回,還有幾次,是由我引導她繼續想。

從江奶奶臉上,我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外,更體會到從來沒有人給她機會,好好坐下來,把想法整理出來、把心中的掛慮講出來,以及把自己的決定好好說清楚,難怪至今她還是不時喃喃抱怨:「我那時候都沒有想清楚,大家就要我決定了……」(下文繼續)

(網站專文,禁止轉載)

書封。(寶瓶文化 提供)

(本文摘編自《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》,寶瓶文化提供 )

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責任編輯:王曉明


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發佈:2025-05-20 14:55 | 修改:2025-05-20 14:55

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